Ad Asti e Pollenzo la Convention nazionale dei volontari Telethon

Domani, venerdì 29 settembre alle 21, in un Teatro Alfieri già “sold out”, serata musicale e divulgativa.

Per la prima volta il Piemonte ospiterà una Convention nazionale dei coordinatori provinciali di Fondazione Telethon di tutta Italia. L’assise, giunta alla sua decima edizione, si celebrerà venerdì 29 e sabato 30 ottobre ad Asti e Pollenzo (Bra) e vedrà impegnati 150 volontari, che ogni giorno si dedicano, con passione e sacrificio, nelle province di tutta la penisola, alla divulgazione della missione della Fondazione, raccogliendo fondi sempre più ingenti da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Dal 1990, Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, finanziando più di 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti, più di 540 malattie studiate e la pubblicazione di circa 10.700 articoli scientifici.

Grazie al suo impegno oggi per l’Ada-Scid, una grave immunodeficienza ereditaria che rende i bambini suscettibili a qualsiasi infezione e costantemente in pericolo di vita, la terapia genica è diventata un farmaco disponibile per i pazienti di tutto il mondo. Inoltre per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon sta dando risultati molto promettenti.

Domani , venerdì 29 settembre, al Teatro Alfieri di Asti, si svolgerà la serata #Andarelontano, momento pubblico e divulgativo della Convention, con la partecipazione del vicepresidente di Fondazione Telethon, Omero Toso, e del direttore generale Francesca Pasinelli.

In programma esibizioni di canto (tra cui l’astigiana Eleonora Zollo, vice coordinatrice Telethon di Asti e affetta da
Sma, atrofia muscolare spinale) e di danza, che avranno come tema principale quello dell’inclusione.
Presenterà Pierluigi Berta. La platea sarà composta dai coordinatori di Fondazione Telethon italiani e dai volontari astigiani e piemontesi che ogni anno scendono in piazza, durante la maratona televisiva di metà dicembre, per raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Da giorni, i posti per assistere alla serata del Teatro Alfieri sono esauriti.

La Convention, che ha carattere tecnico e non è aperta al pubblico, si svolgerà nel pomeriggio di venerdì 29 settembre all’Università Astiss e sabato 30 settembre a Pollenzo, all’Università di Scienze Gastronomiche. Tra i temi affrontati, la “Sfida della raccolta fondi: coinvolgere tutto l’anno i donatori”, a cura di Alessandro Betti, direttore della raccolta fondi di Fondazione Telethon, e di Laura Caserta, responsabile marketing e comunicazione. Si parlerà inoltre di “Ricerca Telethon, dalla selezione dei progetti ai prodotti della ricerca”, con l’intervento di Ermanno Rizzi, research program manager di Fondazione Telethon, e di “Come a casa: facilitare l’accesso alla terapia genica”, con Caterina Lucano, care coordinator dell’Unità Patient Care di Fondazione Telethon.

“Con grande orgoglio ospitiamo per la prima volta questo appuntamento nazionale nella nostra regione – dice il coordinatore provinciale Telethon di Asti, Renato Dutto -. Si tratta di un importante riconoscimento che Fondazione Telethon ha deciso di tributare ai risultati concreti della raccolta fondi effettuata dai tanti volontari piemontesi. Un evento che certamente sarà di stimolo in vista delle sfide che sabato 16 e domenica 17 dicembre, in occasione dell’edizione 2017 della maratona televisiva sulle reti Rai, vedranno ancora una volta le piazze riempirsi di iniziative a sostegno della lotta contro malattie rare e dimenticate. Un grazie è dovuto a tutti gli enti e agli sponsor che hanno sostenuto la Convention piemontese. Fondamentali l’aiuto organizzativo e il sostegno del volontario del coordinamento provinciale di Asti, Giuseppe Fassino, e dello staff di Fondazione Telethon”.

La Convention Telethon 2017 di Asti e Pollenzo gode del patrocinio di: Regione Piemonte, Provincia di Cuneo, Città di Asti e Bra, Uni-Astiss Polo Universitario Asti Studi Superiori, Università degli Studi di Scienze Gastronomiche di Pollenzo.